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　　南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来对中新经纬分析称，罕见病有三个特点：发病率很低、医疗费用开支大、用药的价值在于延长生存期。罕见病患者需要终身服药，成本很高。研发成本巨大、医疗费用开支大、疗效不确定性等，决定了罕见病药和其他药物并没有可比性，所以罕见病药纳入医保是单独申报的，相当于给予罕见病药一个“快速通道”。

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