中新健康|席琳·迪翁所得的罕见病,医生坦言“很痛苦”

来源: 看看新闻网网
2024-07-02 05:04:17

  中新网北京6月30日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛,身体难以动弹,手指也无法自然伸展,泪水在眼眶中不停打转,脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解,人终于能够勉强地坐起来了。

  这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我:席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

  关于席琳·迪翁,大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星,曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月,她还登上央视春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。

  然而,在纪录片中,席琳·迪翁说,音乐是她的武器,现在武器出了问题。

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征,是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩,以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低,大约每百万人中仅有1人发病,且女性患者明显多于男性。

  北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍,僵人综合征有时会与渐冻症混淆,尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现,甚至会比渐冻症还明显,但两者的肌电图结果却完全不同。因此,诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外,肌电图是其中一项重要的辅助手段。

  樊东升指出,僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异,有些是自身免疫病,有些是由于肿瘤引起的免疫异常。

  “发病很痛苦”,樊东升坦言,这种疾病几乎无法根治,主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况,例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量,但只治标不治本。

  片中,席琳·迪翁强调她希望 日后能继续唱歌跳舞,并表示,无论如何都会有后备计划,即使不能跑步也会慢行,就算不能再步行,也会往前爬行,绝不停止。

  有乐迷表示,相比恒定的光明,历经黑暗后的重获光明更显珍贵,黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和,这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)

  2013年,彭斯的政治生涯再上一个台阶。在当年的印第安纳州长选举中,彭斯以微弱优势击败了民主党籍前议长约翰·格雷格,成功当选州长。成为州长后,彭斯采取了该州历史上最大的减税措施,并推动为教育计划提供更多资金。作为保守派,他签署了一系列保守且引起社会争议的法案,包括禁止仅因胎儿的种族、性别或残疾的动机进行堕胎的法案,以及《宗教自由恢复法》(RFRA)等。其中,2015年《宗教自由恢复法》的签署在全美范围内引起了巨大争议。质疑的声音认为,这一法案以保护宗教信仰自由为理由,允许企业主拒绝向同性恋顾客提供服务,是对同性恋人群的歧视。在舆论压力以及共和党内温和派成员和工商界的强烈反对下,彭斯最终妥协,对法案中涉嫌歧视同性恋者的部分条款做了修改。

  远大医药集团是一家主要从事研发、生产和销售医药制剂、高端医疗器械、精品原料药等产品的全球综合性医药企业。其2019年至2021年年报数据显示,远大医药集团心脑血管药物收益分别为11.69亿元、13.26亿元、16.99亿元,同比分别增长38.3%、13.5%、32.7%。其核心产品“利舒安”“诺複康”“欣维宁”及“瑞安吉”总收益分别为11.01亿元、12.14亿元、16.64亿元,同比分别增长40.6%、10.2%、34.4%。根据年报披露,“利舒安”即为重酒石酸去甲肾上腺素注射液和肾上腺素注射液。

  在孙晋看来,除了《反垄断法》中提到的风险点,企业也应邀请业内专家做反垄断合规整改方案,针对企业实际情况提供规避风险的具体措施。这相当于结合每家企业的风险侧重点“量身定做”,这样更有利于企业将合规方案内化到其日常经营管理中。据他了解,目前国内建立反垄断合规机制的企业越来越多,不少企业包括一些头部平台企业都是因违法行为被罚后建立了企业内部的反垄断合规机制。

  彭斯的首场竞选活动,并没有选择自己的大本营印第安纳州,而是去了艾奥瓦州。当天的活动现场,花白头发的彭斯一身深色西装、白色衬衫配亮蓝色领带,热情地与赶来现场的支持者握手。

  中洪建交两个多月来,双方一直在积极推进使馆建馆工作。洪方建馆工作得到中方大力支持和协助。记者在现场了解到,洪都拉斯方面正在确定永久馆址。使馆工作人员表示,使馆开馆后,工作人员会有所增加,“中国这么大,我们驻中国的外交人员不会少”。

  舒庄乡党委书记刘建锋告诉新京报记者,商水县各乡镇已经成立专班,宣传每斤0.04元的烘干补贴政策,分村分区组织群众到就近烘干点进行烘干。刘建锋说,正常情况下,每斤小麦烘干价格在0.08元,烘干补贴能覆盖一半的支出。

陈冠行

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