中新健康|席琳·迪翁所得的罕见病,医生坦言“很痛苦”

来源: 猫眼电影
2024-07-01 06:06:05

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  中新网北京6月30日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛,身体难以动弹,手指也无法自然伸展,泪水在眼眶中不停打转,脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解,人终于能够勉强地坐起来了。

  这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我:席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

  关于席琳·迪翁,大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星,曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月,她还登上央视春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。

  然而,在纪录片中,席琳·迪翁说,音乐是她的武器,现在武器出了问题。

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征,是一种罕 见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩,以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低,大约每百万人中仅有1人发病,且女性患者明显多于男性。

  北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍,僵人综合征有时会与渐冻症混淆,尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现,甚至会比渐冻症还明显,但两者的肌电图结果却完全不同。因此,诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外,肌电图是其中一项重要的辅助手段。

  樊东升指出,僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异,有些是自身免疫病,有些是由于肿瘤引起的免疫异常。

  “发病很痛苦”,樊东升坦言,这种疾病几乎无法根治,主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况,例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量,但只治标不治本。

  片中,席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞,并表示,无论如何都会有后备计划,即使不能跑步也会慢行,就算不能再步行,也会往前爬行,绝不停止。

  有乐迷表示,相比恒定的光明,历经黑暗后的重获光明更显珍贵,黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和,这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)

  会后,胸佩全国道德模范奖章的龚全珍激动地说:“总书记的讲话使我很受鼓舞,总书记对为新中国作出贡献的老一代人非常尊重,对我们弘扬艰苦奋斗精神给予充分肯定。我们要坚持发扬革命传统,为实现中国梦作出力所能及的贡献!”

  “管得住”,即商品房预售监管资金必须应收尽收、应管尽管。一是沈阳市房产局在新发放的《商品房预售许可证》和售楼处专用POS机收款小票上增加开发项目对应的监管银行和监管账户信息,提示购房人知晓资金监管必要性,主动配合并监督开发企业向监管账户交纳购房款。二是“沈阳市商品房预售资金监管系统2.0”运用技术手段,只接收购房人付款,杜绝开发企业代收购房款,避免体外循环。三是实行区域负责制,各区房产局要加强对本区域内开发企业监管资金缴纳日常巡查。四是加大对违规开发企业和监管银行的处理力度。

  7月24日,外交部记者会上有媒体提到,美国中情局局长伯恩斯日前公开表示,美在华情报网络重建已取得进展,正努力构建强劲的人力情报收集能力,以补充其他情报获取渠道。我外交部发言人毛宁就此回应称,中方将采取一切必要措施,坚决维护国家安全。

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