中新健康 | 中国红基会成长天使基金资助小胖威利综合征患儿近700人次

来源: 人民资讯
2024-06-29 02:11:22

  中新网北京3月3日电 (侯力新 张素)记者3日从中国红十字基金会(下称“中国红基会”)采访获悉,成长天使基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利 综合征患儿资助药品,为经济困难的患者家庭提供资金支持。

  据专家介绍,小胖威利综合征的医学名为普拉德—威利综合征,俗称小胖威利,是一种先天性罕见病,发病率约为1/30,000—1/10,000,是儿童严重肥胖最常见的遗传原因之一。

  成长天使基金由中国红基会联合长春金赛药业设立。截至2023年底,该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次,依托300余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。

  在江西南昌,来自吉安、赣州、抚州、萍乡等地的17个罕见病患者家庭受邀参与一场座谈会。他们还参加了义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节。其中,江西省儿童医院内分泌遗传代谢科一级主任医师杨玉对患者家庭进行了康复运动指导。

  月亮变作月宫,萦绕着中华儿女的探月梦。这梦想由嫦娥奔月起始。嫦娥最初叫姮娥,因为规避汉文帝刘恒的名讳,改称嫦娥。嫦娥本是天仙,夫君后羿下凡,她随同来到人间。后羿射掉九个太阳,解除了天下大旱。哪料太阳是东方天帝的宝贝儿子,他遭到报复只能在凡界与平民一起过苦日子。后羿不甘让妻子受苦,向西王母求取到两份长生不老丹药。打算选个吉日良辰,一同服用,和美度日。岂料,弟子逄蒙得知居然起了歹心,借着给师父接风,将他灌得酩酊大醉,马上逼迫师母交出丹药。见势不妙,嫦娥一把将两份丹药吞进口中。这丹药一人吃一份,长生不老;一人吞两份,立即成仙。嫦娥飘飘忽忽离开地面,天庭回不去,只能飞向月亮。这就是嫦娥奔月的神话。

  据悉,《通知》还明确了进口游艇的通关手续、初次检验、初次登记相关管理程序,为申请单位提供更高效便捷服务。其中,娱乐或运动用的充气快艇、划艇、帆船等应向旅游文体主管部门报备;其他符合《游艇安全管理规定》的游艇应向海事管理机构申请办理登记。

  在投资布局上,周策表示,建议投资者关注业务布局全面、资产质量稳健、议价能力更强、具备市场竞争优势的上市银行。郭懿指出,建议投资者关注两条主线:一是债务风险缓释,估值修复行情可期,特别是对公房地产相关贷款占比较高的大型银行;二是受规模扩张因素支撑,营业收入有望稳定高增长的上市银行。

  近些年,春节档电影票房不断刷新纪录。因为疫情冲击,电影行业经历了寒冬与低谷。兔年春节,这一切迎来复苏的迹象。截至1月17日,春节档新片预售票房突破2亿元。

  阖家团圆、辞旧迎新的时刻,依旧有人坚守岗位、护万家灯火。

  “首席智能产品助手”的地位不可撼动,源自倪梦绮平日里孜孜不倦地答疑解惑。60多岁的奶奶几年前开始学习使用微信,从怎么发语音、怎么视频通话,到怎么发朋友圈、给别人点赞,遇到想学的问题她都要问倪梦绮。奶奶也在追赶电子产品潮流,看到别人发视频,也想试试看,在孙女的指导下,她学会了拍视频、把日常生活和好看的风景发到App,再分享给她的朋友。

林承龙

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