12岁虎白一线天「まあcそうですね」と僕は言った。しかし本当のことを言えばc僕はその美人じゃない子の方をけっこう気に入っていたのだ。話していて面白かったしc性格もいい子だった。僕と彼女がセックスのあとベッドの中でわりに楽しく話をしているとc永沢さんが来てとりかえっこしようぜと言ったのだ。僕がその子にいいかなと訊くとcまあいいわよcあなたたちそうしたいんならcと彼女は言った。彼女はたぶん僕がその美人の子の方とやりたがっていると思ったのだろう。　　“2022年全港货物吞吐量与1996年的451万吨相比，增长了170多倍。”唐山市海洋口岸和港航管理局局长赵立军说。Ip4whw-4VFpuHTrNn9gQUscxjxPz-中新健康｜席琳·迪翁所得的罕见病，医生坦言“很痛苦”

　　中新网北京6月30日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛，身体难以动弹，手指也无法自然伸展，泪水在眼眶中不停打转，脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解，人终于能够勉强地坐起来了。

　　这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我：席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

　　关于席琳·迪翁，大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星，曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月，她还登上央视春节联欢晚会，演唱歌曲《茉莉花》。

　　然而，在纪录片中，席琳·迪翁说，音乐是她的 武器，现在武器出了问题。

　　席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome，SPS)，也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征，是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩，以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低，大约每百万人中仅有1人发病，且女性患者明显多于男性。

　　北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍，僵人综合征有时会与渐冻症混淆，尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现，甚至会比渐冻症还明显，但两者的肌电图结果却完全不同。因此，诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外，肌电图是其中一项重要的辅助手段。

　　樊东升指出，僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异，有些是自身免疫病，有些是由于肿瘤引起的免疫异常。

　　“发病很痛苦”，樊东升坦言，这种疾病几乎无法根治，主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况，例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量，但只治标不治本。

　　片中，席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞，并表示，无论如何都会有后备计划，即使不能跑步也会慢行，就算不能再步行，也会往前爬行，绝不停止。

　　有乐迷表示，相比恒定的光明，历经黑暗后的重获光明更显珍贵，黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和，这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)