鲁鲁五月天「子供が幼稚園に入ってc私はまた少しずつピアノを弾くようになったの」とレイコさんは話しはじめた。「誰のためでもなくc自分のためにピアノを弾くようになったの。バッハとかモーツァルトとかスカルラッティーとかcそういう人たちの小さな曲から始めたのよ。もちろんずいぶん長いブランクがあるからなかなか勘は戻らないわよ。指だって昔に比べたら全然思うように動かないしね。でも嬉しかったわ。またピアノが弾けるんだわって思ってね。そういう風にピアノを弾いているとc自分がどれほど音楽が好きだったかっていうのがもうひしひしとわかるのよ。そして自分がどれほどそれに飢えていたかっていうこともね。でも素晴らしいことよc自分自身のために音楽が演奏できるということはね。　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。t5L3L-vrHUK6oTlNwF0m9-第八届中国—亚欧博览会在乌鲁木齐开幕 聚焦丝路新机遇

　　中新社乌鲁木齐6月26日电 (陈建新)第八届中国—亚欧博览会(下称“博览会”)26日在新疆乌鲁木齐开幕，主题为“丝路新机遇 亚欧新活力”，将举行50多场特色鲜明的贸易投资促进活动。

　　本届博览会展览面积达14万平方米，设有投资合作、国际、特色 产业等展区。其中，特色产业展区设有能源及装备制造、数字技术、文化旅游、绿色有机果蔬及优质畜产品、棉花和纺织等板块。今年还首设中央企业馆、专精特新企业馆、粤港澳地区企业馆和新疆“八大产业集群”产业链链主企业馆等展馆。

　　据介绍，本届博览会共有50个国家、地区和国际组织，国内1000多家企业和机构参展。哈萨克斯坦、吉尔吉斯斯坦、乌兹别克斯坦、匈牙利、塔吉克斯坦担任主宾国，中国北京、山东、四川任主宾省市。

　　“新疆的番茄酱世界闻名，希望可以把番茄酱、葡萄干等优质产品带入澳大利亚市场。”澳亚工商总会会长肖东接受中新社记者采访时表示，他曾多次到访新疆，这里的快速发展令他感到惊讶。今次他们也带来了澳大利亚的葡萄酒、蜂蜜、麦片等产品，希望通过博览会进行推广，同时寻求更多合作机会。

　　本届博览会由中国商务部、外交部、中国贸促会、新疆维吾尔自治区人民政府共同主办，会期持续至本月30日。博览会期间还将举行专题论坛、中外文化展示周、贸易投资促进活动等。(完)