中新健康|席琳·迪翁所得的罕见病,医生坦言“很痛苦”

来源: 中青网
2024-07-02 15:15:29

  中新网北京6月30日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛,身体难以动弹,手指也无法自然伸展,泪水在眼眶中不停打转,脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解,人终于能够勉强地坐起来了。

  这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我:席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

  关于席琳·迪翁,大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星,曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月,她还登上央视春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。

  然而,在纪录片中,席琳·迪翁说,音乐是她的武器,现在武器出了问题。

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征,是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩,以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低,大约每百万人中仅有1人发病,且女性患者明显多于男性。

  北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍,僵人综合征有时会与渐冻症混淆,尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现,甚至会比渐冻症还明显,但两者的肌电图结果却完全不同。因此,诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外,肌电图是其中一项重要的辅助手段。

  樊东升指出,僵人综 合症的发展结果因病因不同而有所差异,有些是自身免疫病,有些是由于肿瘤引起的免疫

  “发病很痛苦”,樊东升坦言,这种疾病几乎无法根治,主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况,例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量,但只治标不治本。

  片中,席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞,并表示,无论如何都会有后备计划,即使不能跑步也会慢行,就算不能再步行,也会往前爬行,绝不停止。

  有乐迷表示,相比恒定的光明,历经黑暗后的重获光明更显珍贵,黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和,这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)

  9月7日深夜,“南京发布”微信公众号发文称,自9月8日起,玄武区、秦淮区、建邺区、鼓楼区等四区范围内购买商品房不再需要购房证明。

  2016年4月调国务院台办工作,历任海研中心副主任、研究局副局长、经济局副局长、一级巡视员。现任国台办新闻局副局长、一级巡视员。著有《驻点台湾: 大陆首批驻台记者手记》《亲历台湾“大选”》《自在台湾一一一个大陆人的十年行旅》。

  台湾岛内能源匮乏,几乎完全依赖进口,2022年进口能源依存度高达96.8%,2018年甚至一度达到98%。去年8月美国时任众议院议长佩洛西窜访台湾后,解放军在台湾周边海空域展开大规模军演。有台媒称,此举“形同封锁台湾”,将对岛内“发电依赖的天然气船运”造成冲击。马文君说,若是台海紧张,中东油轮进不来,难道非洲的就能派上用场?

  “此次降准靴子落地,有望进一步提振金融市场投资者信心,特别是吸引投资者增加股票权益资产配置,推动金融市场表现持续向好。”他表示。

  报道称,根据台空军公布“台海周边空域活动示意图”,26架次解放军军机中,11架次越过所谓“海峡中线”及其延伸线,包括2架次苏-30战机,6架次歼-16战机、2架次歼-10战机,以及1架次运-9通信对抗机进入台湾西南空域。

  在随后召开的中国和平统一促进会十届一次常务理事会议上,石泰峰强调,要积极引导各位理事不断强化理论武装,筑牢共同思想政治基础,积极争取人心,加强团结联合,发挥自身优势,加强自身建设,为反“独”促统工作提供坚实保障。

赖桂刚

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