大杂乱陆文肖红「それは普通の人間の話です」と僕は言った。「普通の人間だったらそういうのもあるでしょうね。でもあの人は別です。あの人は我々の想像を越えて意志の強い人だしcその上毎日毎日それを補強してるんです。そして何かに打たれればもっと強くなろうとする人なんです。他人にうしろを見せるくらいならナメクジだって食べちゃうような人です。そんな人間にあなたはいったい何を期待するんですか」　　其中，网络通信与安全紫金山实验室，即著名的“紫金山实验室”，聚焦未来网络、新型通信和网络安全等研究方向；中科院合肥物质科学研究院是合肥综合性国家科学中心的核心建设单位，已建成并运行全超导托卡马克、稳态强磁场两个国家大科学装置。VfIH-7LMAO9fVQuM15IFhtV-（第六届进博会）外企谈进博：进博会在推进全球罕见病诊治上彰显其“共赢”价值

　　中新网上海11月7日电(记者 樊中华 汤彦俊)“阿斯利康在2020年底并购罕见病创新药企瑞颂制药后，第一时间就决定要将其所有创新产品带入中国，而我们进入中国的第一款罕见病药物，即是在第五届进博会上正式上市的‘进博宝宝’舒立瑞。”

　　谈起进博 会对跨国医药巨头阿斯利康全新罕见病业务在华发展的意义，阿斯利康中国罕见病事业部负责人胡轶清6日下午在接受中新网记者专访时表示，乘上进博“特快列车”，仅仅一年间，该新药就在华接连获批四个适应症。而此届进博会上，阿斯利康又展出了今年6月在华上市的、其在神经纤维瘤病领域的首个创新药物科赛优。

　　“其实在科赛优上市之前，我们就借助海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区的先行先试政策，为十余位患者进行了用药，”在胡轶清看来，自贸区、自贸港等先行先试的开放政策，承接着进博会的“溢出效应”，共同推动新药尽快惠及更多病患。

　　当前，全球约有7000余种罕见病，但仅5%的疾病有获批的有效治疗药物或方案。悬殊的对比暴露出全世界面临的共同困局，而在胡轶清看来，中国罕见病市场还有其特殊之处。

　　“尽管罕见病的发病率和患病率不高，但中国的人口基数巨大，这意味着与一些发达国家相比，在偏远地区或县市级地区会存在一些‘看不见的患者’，他们可能并没有机会到地市级以上的医院确诊，一些罕见病患者需要3至7年时间才能确诊，”胡轶清说，阿斯利康希望能够在此方面不断努力，让更多未被发展的罕见病患者被看见，同时也希望能帮助他们早诊断、早治疗，延缓疾病进程甚至挽救生命、提高生活质量。

　　在这样的愿景下，胡轶清表示，阿斯利康一方面正在加速把全球创新药引入中国，另一方面，从2022年建立中国罕见病事业部开始，阿斯利康中国的罕见病创新药研发已经实现和其全球研发同步，“这意味着，全球创新药会在第一时间来到中国。”

　　此外，在罕见病诊疗方面，阿斯利康在积极配合多省头部医院及中华医学会罕见病分会、中国罕见病联盟等，“在每个省支持建设罕见病区域诊疗中心，以保证更多病人‘不出省’就能得到诊断治疗。”胡轶清说。

　　在她看来，中国近年来在罕见病医疗保障方面已有长足进展，很多省市的惠民保险已经将一些罕见病药物纳入其中。阿斯利康也建立了病人慈善援助项目，并在积极寻求医保、商业保险和其他社会资本的力量，为罕见病病人实现多层次医疗保障。“我们希望与社会各界共同努力，尝试不同的途径，提高药物的可支付性，解决病患用药的‘最后一公里’问题。”

　　而进博会在此方面再次彰显了其“共赢”的深层价值。胡轶清介绍，借由进博平台的展示、交流、合作，一方面，更多省市的医疗机构了解到了罕见病及目前世界最新的诊疗方案，“是一种很好的知识普及方式”；另一方面，阿斯利康也与如山东等中国内地多省市政府开展了罕见病领域的诊疗一体化合作，顺利将其发展宏远“下沉”，而更多病患也能够因此受益。

　　“因为人口数目庞大，中国的罕见病队列数据对于世界罕见病药物的研发创新而言非常有价值，”胡轶清说，“我们也希望通过深入中国市场，诊疗病患，进一步在罕见病领域做‘中国创新’，并以此惠及全球的罕见病患者。”(完)