中新健康|席琳·迪翁所得的罕见病,医生坦言“很痛苦”

来源: 人民资讯
2024-07-01 01:37:46

  中新网北京6月30日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛,身体难以动弹,手指也无法自然伸展,泪水在眼眶中不停打转,脸上表情 十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解,人终于能够勉强地坐起来了。

  这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我:席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

  关于席琳·迪翁,大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星,曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月,她还登上央视春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。

  然而,在纪录片中,席琳·迪翁说,音乐是她的武器,现在武器出了问题。

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征,是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩,以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低,大约每百万人中仅有1人发病,且女性患者明显多于男性。

  北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍,僵人综合征有时会与渐冻症混淆,尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现,甚至会比渐冻症还明显,但两者的肌电图结果却完全不同。因此,诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外,肌电图是其中一项重要的辅助手段。

  樊东升指出,僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异,有些是自身免疫病,有些是由于肿瘤引起的免疫异常。

  “发病很痛苦”,樊东升坦言,这种疾病几乎无法根治,主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况,例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量,但只治标不治本。

  片中,席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞,并表示,无论如何都会有后备计划,即使不能跑步也会慢行,就算不能再步行,也会往前爬行,绝不停止。

  有乐迷表示,相比恒定的光明,历经黑暗后的重获光明更显珍贵,黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和,这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)

  联合新闻网14日刊登文章称,在当今局势下,中美元首能顺利会晤很不容易,有多重意义。首先,这是拜登自去年1月就任美国总统以来,时隔近两年第一次与习近平当面会晤,此前两人已有五次通话,但面对面的元首外交仍无可取代。无论中美关系多紧绷,双方仍愿意见面,本身就有重要意义。台湾大学政治系教授兼主任张登及认为,这次会晤显示中美双方都有控制局势、避免冲突的意愿。

  唐有祺先生是中国科学和中国化学的卓越领导人之一,为确立化学学科的基础科学定位,促成国家重点基础研究发展计划(973计划)的制订和实施,促进国际学术与文化交流做出了杰出贡献。在担任国家教委科技委主任期间,他竭力推动我国优秀青年科技人才队伍引进和培养的机制建设,多次致信国家领导人,提出“尽快造就新一代高水平的学科带头人与骨干是一项极其重要而紧迫的战略任务,应当引起高度重视”,促成国家教委“跨世纪优秀人才计划”的实施,开创了我国在科学教育领域设立优秀青年人才计划、培养高层次学科带头人和骨干力量的先河。

  据路透社报道,睿星资本表示,当前中国不少房地产开发商都面临资金短缺压力。为缓解流动性压力,国内部分民营企业通过处置优质资产变现回本,收购方不乏外资企业。

  毛腾飞,男,汉族,1962年9月出生,湖南武冈市人, 1983年7月参加工作,1991年11月加入中国共产党,中南大学商学院管理科学与工程专业毕业,研究生学历,管理学博士。

  医疗照管团队帮“团团”进行断层扫描(CT)及相关生理指数检查后研判,病况已不可逆,即便想办法让它从深度麻醉中苏醒,也难再有品质地自主生活,因此,医疗照管团队在百般不舍的痛苦中,决定让团团在麻醉中沉睡、不再继续痛苦。

  关于猪肉价格,浙商证券研究所农林牧渔首席分析师孟维肖近日对中新经纬表示,11月份猪价会有明显回调。主要原因是短期二次育肥出栏有所增加,且当前离传统的腌腊、灌肠等猪肉需求旺季尚有时日,猪价持续上涨的支撑力度弱。

杜惠雯

声明:该文观点仅代表作者本人,搜狐号系信息发布平台,搜狐仅提供信息存储空间服务。
用户反馈 合作

Copyright © 2023 Sohu All Rights Reserved

搜狐公司 版权所有