爱情岛论坛永久路线僕は奇妙な非現実的な月の光に照らされた道を辿って雑木林の中に入りcあてもなく歩を運んだ。そんな月の光の下ではいろんな物音が不思議な響き方をした。僕の足音はまるで海底を歩いている人の足音のようにcどこかまったく別の方向から鈍く響いて聞こえてきた。時折うしろの方でさっという小さなあ乾いた音がした。夜の動物たちが息を殺してじっと僕が立ち去るのを待っているようなcそんな重苦しさは林の中に漂っていた。　　相关法条vOAY9-zCJ194zHYkrNNNdKd-（聚焦博鳌）让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题

　　中新网博鳌3月29日电 (记者 张茜翼)“我始终相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。”在28日举行的博鳌亚洲论坛2024年年会分论坛上，京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊通过视频表示，希望通过其实践经验，可以给其他罕见病的攻克带来参考和借鉴。

　　罕见病最突出的特点是无药可用，相关疾病给患者及其家庭带来沉重的经济负担。关于罕见病药物开发面临的挑战，以及如何撬动药企研发罕见病药物积极性等话题引发讨论。

　　“现在全世界上市的罕见病治疗药物只有800多种，95%以上的罕见病无药可用。”中国国际经济交流中心理事长毕井泉说。

　　近年来，中国政府高度重视罕见病治疗。国家药品监督管理局科技和国际合作司司长秦晓岺介绍称，中国鼓励企业申请罕见病用药，且通过特殊的审评渠道给予支持。

　　罕见病药物研发成本高，市场容量小，投资回报低，企业不愿将其作为研发重点甚至放弃研发，因此罕见病用药又称为“孤儿药”。阿布扎比卫生部特别项目执行主任奥马尔·纳吉姆说，之所以制药企业对于罕见病药物研发并不感兴趣，主要是因为罕见病患者数量不够，无法让它们获得合理回报。

　　如何撬动药企研发罕见病药物积极性？在国际罕见病理事会主席杜兰·王·里格看来，国际之间的合作非常重要。她认为，各国可以探讨对罕见病药物进行团购，这样一方面能给药企带来更大市场和更多收益，另一方面，在罕见病药物议价上，各国组团更有优势。

　　与此同时，杜兰·王·里格认为在全球收集罕见病患者数据同样重要。她说，有80%的罕见病与遗传基因相关，但全球相关数据非常欠缺，这导致无法能够充分理解相关疾病致病机理。

　　在中国市场如何激励更多药企开发罕见病药物？毕井泉表示，鼓励罕见病药物开发创新，需要重视专利保护和数据保护。同时，政府可设立罕见病专项救助资金，不让罕见病患者因病返贫、因病致贫。

　　阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清受访时表示，该企业目前正在开展 20 多个针对不同适应症的临床开发项目，并已推出治疗 11 种罕见病的创新药物。药企在药物研发的投入成本巨大，如何让药企形成可持续投入开发，也是需要考虑的问题。(完)