中华医学会儿科分会罕见病学组委员、温州医科大学附属第二医院主任医师单小鸥教授说，尽管罕见病发病率极低，但医疗费用极高，一般每年的医疗费用在几十万元到一二百万元之间，个别罕见病的年医疗费用可达上千万元。此外，医保报销难，许多价格畸高的罕见病用药并不在基本医疗保险药品目录之内。患者治疗所产生的巨额医疗费用主要是用药费用，进入医保药品目录范围的罕见病用药，只有很少的一部分，大多数药物不能由基本医疗保险和大病保险基金予以报销，只能自费。

　　女双方面，国羽4对组合仍由头号种子陈清晨/贾一凡领衔，她们首轮对阵荷兰组合吉利/塞尔宁。张殊贤/郑雨作为7号种子，她们首轮将遇到硬仗，对手是日本强档福岛由纪/广田彩花，后者刚刚夺得日本全国锦标赛女双冠军。两对新组合首轮对手同样实力突出。李汶妹/刘玄炫与日本强档松本麻佑/永原和可那交手，杜玥/夏玉婷对阵4号种子韩国组合李绍希/申昇瓒。女双推出新组合，国羽希望继续探索更多优化可能性，用实战来检验组合。

　　“‘青港拖1’轮的柴油机推进系统配置2台主柴油机，单机功率1920千瓦；电力推进系统共配置4套磷酸铁锂电池组，总容量为2760千瓦时。该船的启用，将有效解决传统拖船在航行和作业过程中柴油主机低效能、高油耗、高排放的问题。”“青港拖1”轮船长李瑞峰介绍说，在绝大部分工况下，该船会优先使用锂电池推进模式作业，在满电情况下可支持全船连续作业4.5小时。

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　　李可庄说，今年他更关注上海未来经济发展的突破点、增长点以及新兴产业发展。“借助这次参会履职的机会，我将开展更多的实地探访、考察调研，了解经济发展和民生领域问题，助力上海经济社会活力进一步释放。”

　　为加码发展“415X”先进制造业集群，浙江将在要素保障上给予一定倾斜。例如，在用地保障上，浙江将大力推进低效工业用地的整治，全年完成低效用地再开发5万亩，盘活存量建设用地10万亩，盘活的存量土地优先支持“415X”先进制造业集群发展；在金融支持上，争取国家制造业中长期贷款支持政策更好更快落地，2023年，力争新增制造业中长期贷款2500亿元以上。

邱建宏