沈海屏介绍，与5年前相比，全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低30%以上。神经管缺陷、唐氏综合征等严重致残出生缺陷发生率降低23%。

　　根据《中国罕见病定义研究报告2021》的定义，新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病范畴。其实罕见病，并不罕见，全球患者大约有3亿人，我国有近2000万患者。

　　北京病痛挑战公益基金会发起人王奕鸥表示，罕见病患者主要面临两大困境： “无药可医”和“有药难负担”。

　　如何破解相关难题？国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康表示，研究这一“小众”群体，需要临床医生、科学家等投入更多努力和精力，支持更多罕见病诊断和治疗方法产出，不断完善罕见病诊疗协作网，提升罕见病识别诊断能力。

　　对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁指出，罕见病的用药可及性需多方协作，多部门配合。此外，商业健康险需要优化其生态环境，才能更好地与医保相配合，进行有效衔接，解决罕见病患者在“最后一公里”用药难的问题。

谢明盛（记者 李佩君）09月15日,文章来源：牛弹琴公号普京开始报复了。9月13日，俄罗斯联邦安全局（前身即克格勃）宣布，6名英国驻俄罗斯大使馆工作人员，被剥夺外交官资格，然后被驱逐。什么原因？俄方的理由：他们从事了间谍和颠覆活动。随后，俄官方电视台披露了他们的姓名和照片，三男三女。按照俄联邦安全局的说法，这些人都来自英国外交部的一个部门，该部门的主要任务，就是“让俄罗斯遭遇战略上的失败”。“至于该部门的人员构成，有很多我们熟悉的面孔，包括军情六处的前雇员，他们在英国驻莫斯科大使馆工作……”这些人的活动，都在俄方掌控中。俄方也警告过英国，必须停止间谍活动，现在，作为警告，“我们决定先驱逐这6人”。英国什么反应？英国很愤怒，认为这种指控“毫无根据”。按照英国方面的分析，这完全就是俄罗斯的报复，报复几个星期前，英国驱逐了一名俄罗斯外交官，以及对所有驻英国俄罗斯外交官实施五年期限限制。图为被剥夺外交官资格的6名英国驻俄罗斯大使馆工作人员真的只是以牙还牙？如果这样的话，俄罗斯的报复，显然迟到了许多。普京应该还有新考量。大概率吧。一是报复俄罗斯外交官被驱逐被限制，来而不往非礼也；二更是针对英国近来的敌对行为，不报复非普京也！大家可以看一下时间点，有趣的时间点。就在俄宣布驱逐6名英国外交官几小时后，英国首相斯塔默在华盛顿与拜登会面。这次见面非常关键，因为两人的最重要议题，就是商定要不要答应乌克兰总统泽连斯基，同意乌军使用西方提供的远程武器，打击俄罗斯纵深和腹地。泽连斯基最近一直抱怨，西方的这种限制束缚了乌军手脚，如果不放开，乌军将无法有效反击俄罗斯。有意思的是，刚看到《纽约时报》的一篇报道，披露美国已原则上同意乌方请求，唯一条件是，乌克兰可以使用西方提供的远程武器打击俄罗斯本土，但不得使用美国的武器。如果属实，做法确实也够美国！那能使用的西方远程武器，首当其冲的，就是英国提供的射程250公里的“暴风影”（Storm Shadow）巡航导弹。图为“暴风影”（Storm Shadow）巡航导弹（资料图）俄罗斯岂能不发飙？此前一天，普京就明确警告：如果西方作出这一决定，将意味着北约国家、美国、欧洲国家直接参与俄乌冲突。这将大大改变冲突的本质和性质，这将意味着上述国家“在与俄罗斯交战”。“如果这样的话，那么考虑到这场冲突的性质发生变化，俄罗斯将根据为我们制造的威胁而做出适当的决定。”普京撂下这句话。克里姆林宫13日表示，普京已经向西方传递出一个清晰而不含糊的信息，而且西方肯定也已经听进去了。所以，美国留有余地，但英国冲在前面。俄罗斯自然很不爽，于是第二天，赶在斯塔默和拜登会晤前，宣布驱逐6名英国外交官。斯塔默和拜登会晤（资料图）也算是对英国的再敲打吧！最后，怎么看？还是粗浅三点吧。第一，果然很英国，喜欢冲前面。美国就很狡猾：你们给我上，但别用美国武器。谁上？铁杆小兄弟英国，自然第一个上。在乌克兰战场是这样，在没有硝烟的间谍战场也是这样。俄罗斯就指控，英国大使馆的新组织架构，已成为破坏世界局势稳定的协调中心，将世界上所有主要角色都拖入了全球冲突之中。当然，英国还嘴硬，表态：“我们对捍卫自己的国家利益毫无歉意。”第二，普京在发飙，也在准备后手。如果西方开绿灯，授权乌克兰使用西方远程武器，攻击俄罗斯本土，俄罗斯怎么办？其实，都不用说“如果”，因为这早已是事实。乌军不久前攻入俄库尔斯克地区，就使用了大量西方攻击性武器。普京的狠话，多少也有点无奈。但普京的报复，肯定不会停止。驱逐还只是文戏，更是一种威慑。如果一方越过底线，那不排除对方真豁出去，那就意味着武戏，意味着战争的扩大，意味着新的灾难。第三，唉，那些可怜的外交官。他们可能是穿着外交官衣服的间谍，他们可能也就是普通外交官。谁又知道谁？谁又相信谁？谁又说得清楚谁呢？反正，俄乌冲突后，西方和俄罗斯交恶，最经常上演的戏码，就是驱逐外交官。你驱逐5个，我驱逐10个。刚开始还讲究外交对等，但驱逐得多了，有时候似乎更看心情。按照俄罗斯媒体的统计，从2022年初到2023年10月，西方国家和日本共驱逐了670名俄罗斯外交官，俄罗斯则驱逐了346名西方外交官。算起来，驱逐的外交官数量，已经超过了过去20年的总和。我估计，很多西方和俄罗斯外交官，不排除都早早打包收拾好了行李，因为一切都说不准的，一觉醒来，自己就可能成了被驱逐的那个。这个荒唐的世界，斗争在全方位进行。可怜的外交官们，成了撒气的对象！个人观点，不代表任何机构

谢明盛（记者 暴琪娟）09月15日,当地时间2024年9月10日晚，美国副总统、民主党总统候选人卡玛拉·哈里斯与美国前总统、共和党总统候选人唐纳德·特朗普进行了今年大选以来的首场电视辩论。辩论原计划为90分钟，最终时长为1小时45分钟。在辩论刚开场，哈里斯打破惯例，主动跨过舞台走到特朗普的演讲台旁与特朗普握手。这一幕为2016年美国总统候选人电视辩论以来的首次，此次辩论也是哈里斯与特朗普的首次会面。哈里斯主动与特朗普握手。图片来源：YouTube与开场时的表现相呼应，哈里斯在辩论期间掌握了主动对特朗普发动猛攻、不断刺激特朗普想让其失控。此前哈里斯的助理透露，有意激怒特朗普是哈里斯的辩论策略。这一策略起到了效果。被激怒的特朗普忙于回应哈里斯的攻击，大部分时间处于防守姿态。两人虽然在辩论中谈到了堕胎权、移民、经济、气候变化、外交政策等问题，但并未就之后的新政策做出详细说明。常年任检察官、现年59岁的哈里斯在辩论中展现了与美国总统约瑟夫·拜登完全不同的淡定进攻形象。特朗普则未能发挥自己的进攻长项，但在被激怒后基本保持了克制，没有用种族和性别攻击哈里斯。辩论结束后，美国流行音乐天后泰勒·斯威夫特宣布支持哈里斯成为美国总统。2024年9月10日，美国费城，特朗普与哈里斯举行首场电视辩论。图片来源：视觉中国在周二的辩论中，哈里斯从各个维度打击特朗普。当特朗普坚称自己赢得了2020年美国大选、指责民主党人窃取大选时，哈里斯攻击特朗普是被8100万人“炒掉了”，“他（特朗普）难以接受这个结果。”8100万是拜登在大选中获得的选票数。哈里斯随后提到自己作为美国副总统与各国领导人会面的情况，称“全球领导人都在嘲笑特朗普”。她进一步刺激特朗普，透露自己与很多军方领导人会谈，其中有人曾与特朗普共事过，“他们说你是个耻辱。”哈里斯也没有放过特朗普遭到的4起刑事诉讼，专门提到特朗普将在11月接受封口费案裁决。她还攻击特朗普因机密文件案遭联邦调查局突袭搜查后，就立刻要求减少联邦政府对执法部门的拨款。移民问题原本是哈里斯的短板。拜登上台后，美墨边境的非法移民入境数量暴涨，移民成为美国选民最关注的议题之一。特朗普在边境问题上的强硬态度得到更多选民支持。但当哈里斯攻击特朗普要求共和党否决边境法案、导致移民问题迟迟无法解决之时，被激怒的特朗普做出了草率回应。他称非法移民进入俄亥俄州后开始吃“宠物”，“他们吃狗，他们进来了之后还吃猫。”辩论主持人之一、美国广播公司（ABC）主播大卫·穆尔立刻纠正了特朗普的说法，指出俄亥俄州警方明确没有宠物遭到伤害。在民主党最具优势的堕胎权问题上，哈里斯谴责特朗普“不道德”，指责正是特朗普任命最高法院保守派大法官才导致宪法对堕胎权的保护被推翻。她表示，“一个人不需要放弃自己的信仰也能认同，特朗普无权告诉女性将如何处理自己的身体。”哈里斯还拿特朗普最引以为傲的选举拉票活动开刀。特朗普习惯在拉票活动上即兴演讲，善于营造氛围感染现场观众。哈里斯则攻击特朗普的拉票活动枯燥无聊，很多人提前离场，因为特朗普的演讲都是“关于他自己”。辩论期间，特朗普经常在哈里斯讲话时摇头、闭眼、耸肩、撇嘴以表示反对。哈里斯在讲话时通常看向特朗普，但特朗普讲话时目视镜头拒绝与哈里斯对视。在特朗普讲话时，哈里斯也不断做出嘲笑、无语、质疑的表情。图为特朗普和哈里斯辩论现场。图片来源：YouTube虽然ABC此前设定的规则是麦克风静音，只有轮到候选人各自发言时才会打开。但在实际辩论中，主办方还是根据情况临时打开两名候选人的麦克风，以便两人对攻击进行回应。哈里斯和特朗普一度相互抢话，被主持人强行叫停。特朗普对哈里斯的攻击主要击中在经济、移民问题和哈里斯的左翼立场上。特朗普把哈里斯与拜登的政策绑定，指责哈里斯和拜登制造了美国历史上最严重的通胀，“他们的所作所为让这个国家的人死去。”在移民上，特朗普抨击哈里斯和拜登让“数百万罪犯和恐怖分子”进入美国，破坏美国的社会生态。对于哈里斯本人，特朗普抨击她为反对资本主义的“马克思主义者”。特朗普提到哈里斯的父亲是马克思主义经济学教授，“他把她（哈里斯）教得很好。”在外交问题上，哈里斯与特朗普提到了巴以冲突、俄乌冲突和美国从阿富汗撤军。哈里斯此前对以色列表示出更强硬的姿态，但在辩论中被问到将如何终止巴以冲突时，哈里斯没有直接给出答案。她重申了对以色列自卫权的支持，同时也支持巴以“两国方案”。特朗普则抨击哈里斯“仇恨以色列，也仇恨阿拉伯人”。他指责哈里斯缺席以色列总理本雅明·内塔尼亚胡在美国国会的演讲，警告如果哈里斯当选，以色列将在2年内被摧毁。在俄乌问题上，特朗普重申如果他是美国总统，俄乌将立刻停火。但他没有透露具体有何计划促成停火。哈里斯则抨击如果特朗普是美国总统，“普京现在就该在基辅了”，俄罗斯的下一个目标就是波兰。哈里斯的这番攻击也是专门针对宾夕法尼亚州选民。哈里斯与特朗普的辩论在宾夕法尼亚费城举行，而宾夕法尼亚是美国大选关键摇摆州，该州有约80万波兰裔美国人。在辩论将结束之时，主持人提到了特朗普此前质疑哈里斯少数族裔身份的言论。特朗普曾称哈里斯本来是印度人，突然变成了黑人。主持人问特朗普，评价对手的种族身份是否合适。进行回应时，特朗普没有如共和党人所担忧的发动攻击，而是表示自己“不在乎”，“我不在乎她是什么。”哈里斯则借机抨击了特朗普的白人至上过往，指责他在1970年代曾拒绝让非裔人士租房，谴责特朗普试图用种族问题来分裂美国人。辩论结束后，特朗普竞选团队和哈里斯团队都宣布各自的候选人是辩论的获胜者。共和党人还谴责ABC主持人偏袒哈里斯，只对特朗普的讲话进行事实纠正。美国流行音乐天后泰勒·斯威夫特周二晚在社交媒体发文，宣布支持哈里斯成为美国总统。美国有线电视新闻网（CNN）进行的即时民调显示，63%的受访者认为哈里斯赢得了辩论，认为特朗普胜出的仅为37%。今年6月拜登与特朗普的辩论后，CNN的即时民调显示有三分之二受访者认为特朗普胜出。此次辩论对摇摆州选民影响的调查尚未出炉，哈里斯的目标就是通过辩论中的表现吸引摇摆州中对她尚不熟悉的选民。哈里斯的竞选团队已经宣布寻求在11月的大选投票前再次与特朗普进行辩论。特朗普表示将对提议进行研究，“他们想要第二场辩论是因为他们输了。”

今年5月，上海政法学院一名学生在微信上提取了一笔5万元零钱。在这一过程中，共被收取了50元左右的手续费。作为一名法学专业的学生，其对提现费如此高昂立刻产生了质疑。在线上咨询腾讯客服后，得到的回答是“平衡银行侧交易成本。”因此在免费提前额度使用完后，微信支付会收取一定提现服务费，超额部分按提现金额的0.1%收取。图为微信提现界面的提示（资料图/图文无关）该学生此后与其他法学生组成团队，花大量时间查阅包括腾讯近年来的财报在内的相关资料，并以“网络服务合同纠纷”为案由上诉至广东省深圳前海合作区人民法院。该案于今年8月末开庭，据作为本案代理人之一的华东政法大学研一新生杨昊斌介绍，他在一审后又经过十几次修改，目前已将庭后意见写完并成功提交法院，并等待审判结果。他表示，即使这场官司败诉，也要明明白白地告诉被告，天下苦微信提现费久已。新闻晨报·周到记者联系到作为团队成员之一的上海政法学院大四学生吴祖祎，听她讲述了更多案件细节。随后我们也联系到全国优秀律师事务所上海德禾翰通律师事务所的陈善勇律师，专攻金融领域的陈律师表示，微信收取提现费本身并非不合理现象，加之腾讯主场作战历史败诉率极低，因此该案胜诉的可能性很小。“但不管胜败，它的意义是非凡的，并将引起各方重视。”微信方没有尽到合理提示义务吴祖祎向我们介绍，其团队成员的微信里此前有一笔5万元的资金流入。今年5月，该成员决定将钱取出，“第一次转了500元，没收手续费。第二次把剩余的都取了，一下子收了将近50元。”而这名团队成员在开通微信零钱之时并未在服务协议中找到提现手续费字样，但提现之时却发现需要支付手续费。她在咨询了微信官方后获知，根据规定同一个身份证名下的所有账户终身享受累计1000元的免费体现额度。一旦使用完这个额度后，微信支付会收取一定提现服务费，超额部分按提现金额的0.1%收取服务费。单笔服务费如小于0.1元，按照0.1元收取。例：零钱提现1000元，需要支付1元服务费。吴祖祎和当时还在上海政法学院读大四的杨昊斌以及同样就读于上海政法学院的席蕊璇、秦浩宁还有武汉大学法学院的潘灵青建立了一个五人团队，决定对此事进行深挖。8月底，团队中的三人自费前往深圳参与庭审。组团状告微信的法学生们陈律师表示，这一案件涉及到微信提现收费问题是否合理，而关键就需要看双方是否签订过相关的服务合同。“虽然用户不可能与腾讯平台签订纸面合同，但是用户注册使用过程中的电子合同基本不会少。”他说，“从监管层面上看，需了解收费有没有违反监管机关的相关规定。只要微信提现手续费收费没违反监管机关的规定，那么收取手续费无可厚非的。”“微信支付手续费的收取与银行的收取标准有关，因为前期微信支付需要承担了所有转账成本，故而在提现时收取手续费成本。这种模式在第三方支付行业内普遍存在。不同平台会根据自身成本结构和市场策略决定收取多少手续费。所以从法律层面讲，微信收取手续费不违反相关法律法规。”而原告方提出的主张，是微信方面没有尽到合理提示的义务。经过事后查询发现，微信是从2016年3月1日起针对提现功能收取手续费的，当时在官网进行了一个公告（含新协议）。“我们仔细研究了这份公告，还有更新后的条款，发现有些格式条款没有尽到相应的提示义务。因为公告里把收取手续费这部分内容藏得很深，1.1万字的公告里一半以上的字全都进行了加粗，因此其实没有起到辅助阅读的作用，因为加粗的字太多了，重点依旧不突出；此外，关于手续费细节的规定也没有直接写在里面，而是需要点击打开一个超链接。所以，我们认为他们根本就没有尽到重要条款的相应提示义务。”吴祖祎称，“另外一点，它没有给大家一个退出机制。假如有人在公告登出前已经往微信里存了一大笔钱，但又没细看公告或者根本不知道公告的话呢？是不是应该有一个合理的退出机制？”按现金额0.1%收取手续费是否合理？杨昊斌本人也在小红书上发帖记录了他们的这次起诉，该贴很快就登上热搜第一，底下超过1万+条评论清一色都在吐槽微信的做法。网友“ufiyyh”在杨昊斌的帖子下讲述了自己的父母在微信手续费上遇到的糟心事：“爸妈在农村卖菜，大半年收入2万元，（提现时）微信手续费就要20元。一斤菜的利润就5毛，20元手续费就等于少卖了40斤菜。担心爸妈心疼手续费，我都是让他们转给我，然后我折现给他们。可我一个人微信也用不上这么多钱，只能慢慢兑换提现额度，一年也兑换不了一万块。但如果爸妈的微信里放几万块我更加担忧，一方面是因为他们不懂操作，另一方面是怕他们被人骗了或者丢失这笔钱心理扛不住。”图为法院的出庭通知书这触及了本案的另一个焦点问题：按现金额0.1%收取手续费是否合理？微信客服称收取手续费是为了平衡银行交易成本，但怎么能确定微信没有从中赚取高额利润？吴祖祎介绍，他们经过了一个粗略的估算，结论是手续费定价过高。“因为有些数据其实涉及到商业机密，所以我们就只能根据网上公开的信息进行估算，”她说，“我们现在也希望对方拿出证据，他们既然说自己是为了弥补成本，那我们就希望他们证明自己怎么弥补成本。”陈律师也向记者解释，“因腾讯第三方支付平台公司非上市公司，并无财报可以查看。”“原告可以向法院申请调查令的方式，获取年度流水，从而推算出利润率是否过高。在财付通利润率明显暴利的情况下，可以要求法院酌定减少手续费用。”但让大家感到失望的是，他们并未能得到精确的内部数据。吴祖祎告诉我们，大家现在正在等待最终的判决结果，“我们觉得微信收取提现费损害了很多人的利益，所以我们要把这次诉讼进行到底。就算不能赢，我们也希望让各方面都能重视起这个问题，从而提醒微信正视广大用户的声音。”微信提现费对商户影响更大陈律师认为，相比个人用户，微信收取提现费对于商户的影响其实更大。如果可以通过这次诉讼引起各方重视，那么诉讼本身就达到了它的目的，而它的意义无疑也将是深远的。“目前财付通主要是提现收取费用，也就是说不提现、钱一直放在账户中是不收取费用的。针对个人用户来说，我可以选择仅用微信支付不提现。但针对于商户而言，微信收款却处在两难境界。不用微信收款明显影响生意，腾讯支付平台正看中这一点，所以将商户提现与个人提现区别对待（商户的提现费率更高）。”“这种区别对待方式违反诚信和公平原则，也不符合公平竞争的市场运作规律，损害了广大经营者和微信支付服务使用者的合法利益。”他希望看到检察机关依职权提起公益诉讼或者行政机关可以制定相关文件明确提现手续费最高比率，切实解决老百姓所关心的问题。“2021年中国人民银行、银保监会、发展改革委、市场监管总局曾发布过《关于降低小微企业和个体工商户支付手续费的通知》，我们期待针对财付通提现额监管部门也能出一份类似文件，规范提现费率。”