(两会声音)全国人大代表张抒扬呼吁社会关注罕见病 推进立法保障

来源: 山西新闻网
2024-07-06 22:35:58

  罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。

  “能否把世界范围内治疗罕见病的成熟药物早日引进中国,让不幸的患者能幸运地找到有效的药物,这是罕见病患者共同的期望。”张抒扬说。

  在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市 场的时间,鼓励有更多创新和研发。

  “中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。

  下午4点40分,记者告别“陶湾一号”海洋牧场的值守人员,他们将在这里度过兔年春节。乘船离开的那一刻,回首望去,这座荷花型的“海中城堡”与周边海上风电场林立的大风车“同框”,组成了这片广袤海域上的别样风景。(完)

  2022中国金童奖U17年龄组候选人中,包括在U17女足世界杯中有亮眼发挥的刘晨、黄嘉欣和乔睿琪,在亚少赛预选赛中表现出色的王钰栋和黎明,以及在第一届中国青少年足球联赛中代表浙江取得冠军的核心球员宁方泽和叶道鑫。此外,作为首个在中国三级职业联赛进球的“05后”球员,湖北青年星俱乐部的王定坤也被纳入候选序列。

  “口感+情感”令黄桃罐头成了疫情期间的“康养顶流”,甚至一度线上线下“一罐难求”。“‘70后’小时候生病了大人才舍得给买黄桃罐头吃,感觉对小孩儿发烧有奇效!”不少网友分享起共同的儿时记忆——每有头疼脑热,长辈喂上几口黄桃罐头,感觉病痛顿时就好了大半。

  “新时代十年,反腐败斗争取得压倒性胜利并全面巩固。但是,仍要清醒地看到,反腐败斗争形势依然严峻复杂,遏制增量、清除存量的任务依然艰巨。”重庆市巴南区委书记何友生说,要以习近平总书记重要讲话精神为指引,始终保持“零容忍”,始终坚持问题导向,一体推进不敢腐、不能腐、不想腐,坚决打赢反腐败斗争攻坚战持久战。

  河南省人大常委会党组书记、副主任孔昌生任河南省政协党组书记;

  武契奇当天与塞尔维亚建设、交通和基础设施部长韦西奇,以及中国驻塞尔维亚大使陈波一同视察“新贝尔格莱德-苏尔钦”高速公路项目建设工地。

王瑞杰

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