中新健康|席琳·迪翁所得的罕见病,医生坦言“很痛苦”

来源: 砍柴网
2024-07-01 15:45:06

  中新网北京6月30日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛,身体难以动弹,手指也无法自然伸展,泪水在眼眶中不停打转,脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解,人终于能够勉强地坐起来了。

  这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我:席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

  关于席琳·迪翁,大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星,曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月,她还登上央视春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。

  然而,在纪录片中, 席琳·迪翁说,音乐是她的武器,现在武器出

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征,是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩,以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低,大约每百万人中仅有1人发病,且女性患者明显多于男性。

  北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍,僵人综合征有时会与渐冻症混淆,尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现,甚至会比渐冻症还明显,但两者的肌电图结果却完全不同。因此,诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外,肌电图是其中一项重要的辅助手段。

  樊东升指出,僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异,有些是自身免疫病,有些是由于肿瘤引起的免疫异常。

  “发病很痛苦”,樊东升坦言,这种疾病几乎无法根治,主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况,例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量,但只治标不治本。

  片中,席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞,并表示,无论如何都会有后备计划,即使不能跑步也会慢行,就算不能再步行,也会往前爬行,绝不停止。

  有乐迷表示,相比恒定的光明,历经黑暗后的重获光明更显珍贵,黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和,这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)

  “我们身上都有担子、都有责任。”林武表示,五级书记各有各的职责,他的主要职责,不仅是抓谋划,制定整个乡村振兴的目标任务,还要制定政策,人财物如何支持,同时还得抓政策落实、干部激励,“做得好的要给予一定的激励,做得不合适的,不适应乡村振兴要求的,该撤换的还得撤换。”

  李春生严重违反党的组织纪律、廉洁纪律、工作纪律和生活纪律,构成严重职务违法并涉嫌受贿犯罪,且在党的十八大后不收敛、不收手,性质严重,影响恶劣,应予严肃处理。依据《中国共产党纪律处分条例》《中华人民共和国监察法》《中华人民共和国公职人员政务处分法》等有关规定,经中央纪委常委会会议研究并报中共中央批准,决定给予李春生开除党籍处分;由国家监委给予其开除公职处分;终止其广东省第十三次党代会代表资格;收缴其违纪违法所得;将其涉嫌犯罪问题移送检察机关依法审查起诉,所涉财物一并移送。

  最后的第四节决战,双方都没有任何保留。还剩4分钟时,中国队连续三记三分命中反超比分,随后球队顶住了对手在终场前的冲击,韩旭关键时刻摘得前场篮板,帮助中国女篮成功守住优势,站上了亚洲巅峰。

  回看过往中级车市场格局的几次起伏,除了产品力的颠覆之外,定价权也是决定一代车型的市场表现力走向。在百年未有之大变局下,想要再次夺取这一市场的定价权甚至标杆地位,需要的远远不止于车型实力。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

  经查,胡继勇违反生活纪律,在婚姻存续期间与董某某存在生活作风问题;违反廉洁纪律,改变公务行程借机旅游。此外,对网络反映的胡继勇和董某某其他问题,经核查未发现存在违纪违法情况。鉴于二人无视纪律规矩、顶风违规违纪,造成恶劣影响,经公司党委研究决定,根据纪律处分条例和政务处分法,给予胡继勇开除党籍、开除公职处分;根据公司员工违规行为处理规定等相关规定,与董某某(群众)解除劳动合同。

  猝不及防离去的李玟,给人们留下的大都是快乐的记忆。李玟生前曾被网友赠予了另一个封号——“小品天后”,意思是说她一举一动都有趣,就像在演小品。在歌唱主业之外,她的亲切、接地气和幽默令所有人过目难忘,“永动机”一般的她,也似乎有一种超越常人的娱乐精神。

白淑芬

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