中新健康|席琳·迪翁所得的罕见病,医生坦言“很痛苦”

来源: 天眼新闻
2024-07-01 20:26:08

  中新网北京6月30 日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛,身体难以动弹,手指也无法自然伸展,泪水在眼眶中不停打转,脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解,人终于能够勉强地坐起来了。

  这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我:席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

  关于席琳·迪翁,大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星,曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月,她还登上央视春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。

  然而,在纪录片中,席琳·迪翁说,音乐是她的武器,现在武器出了问题。

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征,是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩,以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低,大约每百万人中仅有1人发病,且女性患者明显多于男性。

  北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍,僵人综合征有时会与渐冻症混淆,尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现,甚至会比渐冻症还明显,但两者的肌电图结果却完全不同。因此,诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外,肌电图是其中一项重要的辅助手段。

  樊东升指出,僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异,有些是自身免疫病,有些是由于肿瘤引起的免疫异常。

  “发病很痛苦”,樊东升坦言,这种疾病几乎无法根治,主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况,例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量,但只治标不治本。

  片中,席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞,并表示,无论如何都会有后备计划,即使不能跑步也会慢行,就算不能再步行,也会往前爬行,绝不停止。

  有乐迷表示,相比恒定的光明,历经黑暗后的重获光明更显珍贵,黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和,这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)

  神舟十五号载人飞行任务航天员邓清明的答案是:近25年。2022年,56岁的他实现了飞天梦。“我可以用一生去默默准备,但不允许在任务来临的时候,我却没有准备好。”持之以恒的坚守,让奋斗者终于迎来梦想照进现实的高光时刻。

  岁末年初之际,让我们一起重温习近平总书记的回信,感受总书记的殷殷期许,凝聚奋进的力量。

  参考消息网12月31日报道 澳大利亚东亚论坛网站12月25日刊发题为《美国经济的痛苦将延续到2023年》的文章,作者是美国彼得森国际经济研究所非驻所高级研究员加里·克莱德·赫夫鲍尔。全文摘编如下:

  1月14日起,中国图书馆学会倡导的“书墨飘香 悦享新年”春节主题活动将正式启动。由国家图书馆提供新春文化大礼包,通过各级图书馆与社会公众分享,传递书香春意。新春文化大礼包中包括“兔园册府——2023年新春典籍文化展”、古籍数字化文献和讲座等精品资源。

  石柱县境内原有石柱县、沙子两个车站,其中石柱县站为客运站,沙子站为越行站。石柱县站距离黄水旅游度假区约76公里,游客乘坐火车到达后,换乘时间长,行程不便,制约当地经济和旅游业发展。随着此次黄水站(原沙子站)开通客运业务,游客可乘火车至黄水站,换乘时间、距离缩短,将改善当地的交通条件,在旅游度假、休闲康养、地方特产销售等方面推动地方经济发展。(完)

  不久前,我国新冠疫情防控政策作出新的重大调整。新冠病毒感染将自2023年1月8日起由“乙类甲管”调整为“乙类乙管”,各项防控措施也将作出相应调整。抗疫三年来,病毒频繁变异,形势不断演变,防控策略不断调整,但贯穿其中的理念始终如一:坚持人民至上、生命至上。走过风风雨雨,越过沟沟坎坎,我们更加坚信:寒冬终会过去,春天必将到来。

潘豪桂

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