中新健康 | 中国红基会成长天使基金资助小胖威利综合征患儿近700人次

来源: 黑龙江东北网
2024-07-07 16:05:42

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  中新网北京3月3日电 (侯力新 张素)记者3日从中国红十字基金会(下称“中国红基会”)采访获悉,成长天使基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品,为经济困难的患者家庭提供资金支持。

  据专家介绍,小胖威利综合征的医学名为普拉德—威利综合征,俗称小胖威利,是一种先天性罕见病,发病率约为1/30,000—1/10,000,是儿童严重肥胖最常见的遗传原因之一。

  成长天使基金由中国红基会联合长春金赛药业设立。截至2023年底,该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次,依托300余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。

  在江西南昌,来自吉安、赣州、抚州、萍乡等地的17个罕见病患者家庭受邀参与一场座谈会。他们还参加了义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节。其中,江西省儿童医院内分泌遗传代谢科一级主任医师杨玉对患者家庭进行了康复运动指导。

  闭幕会通过了关于召开政协第十四届全国委员会第一次会议的决定和会议议程(草案)、日程(草案),决定将草案提交全国政协十四届一次会议预备会议审议。

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  今年以来,中国成品油价“一涨一跌”,涨跌互抵后,汽油和柴油每吨均小幅上调45元左右。(完)

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