中新健康|席琳·迪翁所得的罕见病,医生坦言“很痛苦”

来源: 房天下
2024-07-01 02:10:44

  中新网北京6月30日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛,身体难以动弹,手指也无法自然伸展,泪水在眼眶中不停打转,脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解,人终于能够勉强地坐起来了。

  这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我:席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

  关于席琳·迪翁,大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星,曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月,她还登上央视春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。

  然而,在纪录片中,席琳·迪翁说,音乐是她的武器,现在武器出了问题。

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征,是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩,以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低,大约每百万人中仅有1人发病,且女性患者明显多于男性。

  北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍,僵人综合征有时会与渐冻症混淆,尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现,甚至会比渐冻症还明显,但两者的肌电图结果却完全不同。因此,诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外,肌电图是其中一项重要的辅助手段。

  樊东升指出,僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异,有些是自身免疫病,有些是由于肿瘤引起的免疫异常。

  “发病很痛苦”,樊东升坦言,这种疾病几乎无法根治,主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况,例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗 方法可以改善患者的生活质量,但只治标不治本。

  片中,席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞,并表示,无论如何都会有后备计划,即使不能跑步也会慢行,就算不能再步行,也会往前爬行,绝不停止。

  有乐迷表示,相比恒定的光明,历经黑暗后的重获光明更显珍贵,黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和,这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)

  连日来,山东省血液中心多次发出献血的紧急呼吁。其中提到,近期,受疫情防控、寒潮天气、大学生放假返乡等多重因素影响,省城济南街头无偿献血者及团体献血单位、机采血小板献血人数骤减,单日采血量不足100个单位,而每日至少700个单位血液才能满足临床用血基本需求。据悉,1单位为200毫升。

  不过,并非每一家药企都正在生产布洛芬,部分药企的布洛芬产线之前因各种原因被搁置了。“很多都是因为在市场竞争中没有优势,于是在获得生产批文后,就没有开展生产上市的工作,甚至有些企业都没有对注册批文进行必需的延续注册。”李津说道。

  湖北省政府原党组成员、副省长曹广晶违规收受礼金,违规公款吃喝,接受可能影响公正执行公务的宴请和旅游安排问题。2013年至2022年,曹广晶先后收受礼金共计75.8万元,其中多次发生在春节期间;2次在某国有企业内部食堂公款吃喝,相关费用由该企业支付;2次接受私营企业主安排的宴请;与家人接受私营企业主安排,赴湖南、贵州等地旅游,住宿、餐饮等费用均由私营企业主支付。曹广晶还存在其他严重违纪违法问题,被开除党籍、开除公职,涉嫌犯罪问题被移送检察机关依法审查起诉。

  这几天,九洲大药房公司很多员工“阳”了,在岗员工人数不断减少。这种情况下,她统筹调配,保证采购团队规模不减,与全国各地的供应商不断对接,为的就是将更多药品采购到杭州保障供应。

  张雨茜是河南省济源市某乡镇卫生院医生。她告诉《中国新闻周刊》,平时医院单日就诊量可能只有一二十人,现在光发热门诊每日都有五六十人就诊。最近四五天就诊的发热患者中,80 %~90%都是新冠感染者,而且医院大面积出现医护人员感染。

  在硝烟弥漫的战斗岁月中,张富清跟着部队从陕西一路打到新疆,先后荣立一等功三次、二等功一次,被西北野战军记“特等功”,两次获得“战斗英雄”荣誉称号。

黄俊和

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