中新健康|席琳·迪翁所得的罕见病,医生坦言“很痛苦”

来源: 北京商报
2024-06-30 23:16:47

  中新网北京6月30日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛,身体难以动弹,手指也无法自然伸展,泪水在眼眶中不停打转,脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解,人终于能够勉强地坐起来了。

  这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我:席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

  关于席琳·迪翁,大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星,曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月,她还登上央视春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。

  然而,在纪录片中,席琳·迪翁说,音乐是她的武器,现在武器出了问题。

  席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征,是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩,以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低,大约每百万人中仅有1人发病,且女性患者明显多于男性。

  北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍,僵人综合征有时会与渐冻症混淆,尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现,甚至会比渐冻症还明显,但两者的肌电图结果却完全不同。因此,诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外,肌 电图是其中一项重要的辅助手段。

  樊东升指出,僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异,有些是自身免疫病,有些是由于肿瘤引起的免疫异常。

  “发病很痛苦”,樊东升坦言,这种疾病几乎无法根治,主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况,例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量,但只治标不治本。

  片中,席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞,并表示,无论如何都会有后备计划,即使不能跑步也会慢行,就算不能再步行,也会往前爬行,绝不停止。

  有乐迷表示,相比恒定的光明,历经黑暗后的重获光明更显珍贵,黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和,这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)

  在杭州市召开平台经济高质量发展座谈会前,余杭区在1月30日就对监管范围内17家平台企业代表召开座谈会。王晓华表示,会议强调平台企业合规是底线,在此基础上,监管层将探索柔性执法,尝试触发式监管、沙盒监管等模式。

  余杭区以杭州当地特色菜“羊锅”闻名,有不少建筑本打算用于开发餐饮业。未来科技城管委会创新经济促进局副局长屈永辉告诉《中国新闻周刊》,为建设梦想小镇,未来科技城给出初步方案,将小镇中12幢粮仓改建成办公空间,建成梦想小镇互联网村,还将原本计划做“羊锅”的空间用来打造成“梦想小镇创业集市”。

  全国政协委员、中国音乐学院声乐歌剧系教授吴碧霞建议,简化优化高校毕业生就业手续,并从国家层面明确高校毕业生就业统计工作由统计部门负责,建立与时代发展相适应的高校毕业生就业统计工作体系。

  贺荣,山东临邑人,法学博士,法学科班出身,法院工作经验非常丰富。仕途起步于北京市高级人民法院,从书记员、助理审判员升至北京市高院副院长。

  3·15晚会还集中曝光了一些网络平台明目张胆地售卖直播水军,直播间人气、播放量、点赞、评论等等,均可24小时自助下单。这背后都是利用手机控制水军,达成烘托直播间气氛的目的。

  3月7日上午,得知面瘫患者病情恢复缓慢,出现进食困难的情况后,编队指挥所与医疗队立即制定医疗救护方案,根据现实海况采取小艇送医的方式,为患病船员进行医疗救援。

李美泉

声明:该文观点仅代表作者本人,搜狐号系信息发布平台,搜狐仅提供信息存储空间服务。
用户反馈 合作

Copyright © 2023 Sohu All Rights Reserved

搜狐公司 版权所有