清华新闻网 记者 王晓霞

　　9月20日下午，蔡磊-清华大学基础医学院捐赠仪式在清华大学医学院科学楼举行，此次捐赠旨在推动渐冻症这一世界性医学难题的科研攻关进程。北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、渐愈互助之家平台创始人蔡磊线上出席捐赠仪式并致辞，清华大学副校长王宏伟，蔡磊妻子、破冰驿站直播平台创始人段睿出席捐赠仪式并致辞。来自神经科学领域的专家学者和校内师生等40余人参加捐赠仪式。

　　蔡磊在致辞中向所有关心、支持并投身于渐冻症研究的专家学者们致以由衷的敬意，并表示，自己与清华大学的缘分已经持续多年，2019年确诊渐冻症后更是与多位清华大学教授持续保持密切的科研探讨，今天虽然无法亲临现场，但与各位共同见证这一意义非凡的捐赠仪式，内心十分激动。期待此次对清华大学基础医学院的科研支持能够成为一个新的起点，通过汇聚更多清华的顶尖科研力量与丰富资源，共同为攻克渐冻症贡献力量，为全球渐冻症患者带来生命的曙光。

　　段睿结合对抗渐冻症的历程和感受表示，清华大学是中国乃至世界的学术重镇，在高等教育与科研领域享有盛誉，基础医学院在免疫学、神经科学等多个领域位列世界前茅。渐冻症是一种罕见的绝症，感谢清华大学和该领域的专家学者知难而进、攻坚克难，为渐冻症患者提供更多希望。相信以此次捐赠为契机，未来将汇聚起更多清华大学的顶尖科研力量和资源，加速渐冻症的基础研究与临床转化。

　　王宏伟代表学校向蔡磊先生和段睿女士表示敬意和感谢。他表示，蔡磊先生虽不幸身患渐冻症，但他以一种超乎常人的勇气和毅力，投身到了神经科学研究的公益事业中。蔡磊先生和段睿女士的捐赠将会促进清华大学神经科学研究的发展，为攻克渐冻症等神经退行性疾病提供有力的支持。未来清华大学将进一步推动神经学科的发展，聚焦前沿技术，加强基础研究与临床应用的紧密结合，加强医学队伍建设和人才培养，努力造就更多具有国际视野和创新能力、高度人文情怀和社会责任感使命感的卓越医学人才。

　　仪式上，段睿与清华大学教育基金会秘书长袁桅签署捐赠协议，王宏伟、清华大学基础医学院院长李海涛、医学院副主任赵永庆、基础医学院副院长贾怡昌见证签约。李海涛介绍了蔡磊-清华大学基础医学院捐赠背景，贾怡昌主持仪式。

　　肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis， ALS），简称ALS，又名渐冻症，是一种罕见且残酷的神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之首。渐冻症近200年来没有重大突破，至今依然病因不明，没有药物和办法能够有效阻止病情的发展。

　　清华大学始终坚持“四个面向”，强化基础研究前瞻性、战略性、系统性布局，坚持目标导向和自由探索“两条腿走路”，突出“从0到1”的原始创新能力提升。学校高度重视医学学科建设，科学制定医学发展战略规划，坚持以科技创新为引领，推动医疗变革，统筹推进基础医学、临床医学、药学、生物医学工程、医疗管理等学科及临床医院发展，在基础研究领域拥有众多优秀的科研团队和先进的实验设备，这为渐冻症等复杂疾病的研究提供了坚实的基础。基础医学院副院长贾怡昌教授团队长期从事神经退行性疾病的科研工作，找准全世界独特的渐冻症治疗靶点，并推动了渐冻症的药物研究。此外，还有许多教师的相关成果都有望为各种复杂疾病患者提供帮助。未来清华大学将继续充分发挥综合性大学优势，开展多学科交叉研究，努力培养更多复合型人才，勇于攻克“卡脖子”的关键核心技术，加强产学研深度融合，促进科技成果转化，为加快实现高水平科技自立自强、加快实施健康中国战略、更好服务人民生命健康贡献更多力量。

责任编辑：常福强

李希名（记者 邱建宏）09月21日,#endText .video-list .play{width: 20px; height: 20px; background:url(http://static.ws.126.net/video/img14/zhuzhan/play.png);position: absolute;right: 12px; top: 62px;opacity: 0.7; color:#fff;filter:alpha(opacity=70); _background: none; _filter:progid:DXImageTransform.Microsoft.AlphaImageLoader(src="http://static.ws.126.net/video/img14/zhuzhan/play.png"); }

李希名（记者 张晓玲）09月21日,（原标题：前国足主帅沉默14年的社媒“爆了”！球迷刷屏：队危，速归）

9岁的乐乐走了。半年前，因血氨指标高，家人带他到上海市儿童医院治疗，没想到他最终在医院离世。乐乐父亲何生（化名）向现代快报反映，入院的第5天，乐乐曾窒息至少6分钟未被及时施救，随后陷入重度昏迷，直至3个月后死亡。事发后，医院科室主任曾向家属承认过错，并表示不回避责任。但让何生不满的是，医院的诊疗记录对此事只字未提，“抢救及时、无医疗差错”等措辞让家属失去了对医院的信任。9月11日，上海市儿童医院有关人士回应现代快报记者，由于一些诊疗细节涉及患儿隐私，院方不便透露。对方称医院不回避问题，也不推脱责任，建议何生通过医调委或司法机关解决此事。图为涉事的上海市儿童医院到医院追查病因，7天后男童发生意外9月6日，乐乐离世后的第88天，何生向现代快报记者讲述了事发经过。何生一家住在上海，乐乐患有孤独症，为了照顾儿子，妻子甚至辞掉了工作。去年初，乐乐被查出血氨指标较高。“服用降血氨药后，指标虽然控制得较好，但我们觉得一直吃药不是事，就带他到上海市儿童医院进一步追查病因。”何生称，今年3月6日，一家人带乐乐到上海市儿童医院，其间做了很多项目，但始终未找到病因。“我们在医生的建议下做了肝脏穿刺手术，孩子被安排住进了PICU病房监护。”何生介绍，手术很成功，术后孩子留在PICU观察。3月13日中午，医院突然告知，乐乐出事了。“我们过去时，乐乐已陷入深度昏迷。”何生告诉现代快报记者，这一突发意外让一家人情绪崩溃，手足无措。窒息至少6分钟才被施救，科室主任承认存在过失3月15日，上海市儿童医院重症医学科主任崔云和护士长一起约谈家属，当着何生及妻子的面讲述了意外发生的经过。在何生提供的谈话录音中，崔云承认，监护仪器提示异常后，护士未查看孩子，也未通知医生。孩子处于监护仪测不出血氧饱和度、心率状态至少6分钟，最长可能达11分钟，直到医生路过发现，乐乐才被实施抢救。录音里，重症医学科主任崔云表示“是很低级的错误造成了很严重的后果”。“事发后，乐乐就处于严重脑损状态，且不可逆。这个结果对我们来说很残忍，当时看到医院方面既然那么坦诚，我们只能积极配合治疗，期待奇迹发生。”何生说，事发后，他们一直克制情绪，积极配合医院理性处理此事。然而，奇迹并未发生。6月11日，乐乐情况恶化，最终离世。何生称，料理完乐乐后事，他便在院方陪同下前往当地医调委处理此事。乐乐情况恶化最终离世院方小结中称“抢救及时”，家属指病程记录涉嫌造假“6月3日院方约谈时还说监控录像都在，但乐乐走后，我们再要，就说没有了。”何生说。在他提供的调解建议中，现代快报记者注意到，院方未向医调委提供监护仪记录和事发时监控录像。也正因此，医调委认为：综合已知证据，说明医方抢救可能存在延误，与患儿死亡有因果关系，建议医方参照主要责任进行调解。家属认为乐乐的病程记录涉嫌造假8月27日，何生到医院封存病历。这是他第一次看到详细的诊疗内容，足足有一尺多高的记录单，详细记录了乐乐入院以后的各种检查以及手术、用药情况。死亡小结中“抢救及时”“经验教训吸取无”等表述，让何生不能接受。9月6日，现代快报记者在何生提供的诊疗记录中看到，乐乐入院时各项检查指标都正常，意外发生后的很长一段时间，与窒息直接相关的缺氧缺血性脑病、中枢性呼吸衰竭、大脑功能障碍等一直都是诊断书上乐乐所面临的重要问题。自5月31日起，排位靠后的高氨血症被提上第一位，成为最为重要的因素，并持续到乐乐离世。乐乐走后，高氨血症也被归结为直接死因和根本死亡原因。奇怪的是，何生在医院查到的诊疗记录中，乐乐入院后，先后做过10次血氨检测，且大部分都在正常范围，仅4次略高于正常值。且4月7日后，就再也没有乐乐的血氨检查记录了。何生据此怀疑，这些极有可能是医院为了隐瞒真相，造假“洗白”诊疗记录，进而避开窒息6-11分钟未被及时施救的事实，把孩子死因指向高血氨症。院方回应：不回避问题，建议通过有效途径解决9月11日，针对何生反映的问题，上海市儿童医院组织相关人员向现代快报做出回应。他们表示，出于对未成年人隐私的保护，患儿的信息和诊疗记录都不便对外公开，无法对某些细节问题做出回应。“医调委已经介入，相关的工作还在进行中，并没有结束。”院方一名工作人员告诉现代快报记者，事发后，医院和患者的沟通是畅通的，未发生不接电话等推诿情况。医调委介入后，医院方面也在积极配合调查、处理。此外，院方代表还表示，医院不回避问题，也不推卸责任，但医院无权判定自身的医疗责任，应该由相关监管部门、司法机关等单位根据调查结果来界定。同时，对于目前医调委的专家给予的调处建议，院方并未提出抗辩或予以否定，医调委调解工作可以进一步进行。建议患儿家属通过医调委、司法机关等有效途径解决此事。然而，在此前的采访中，何生已明确表示，他要反映的不是医疗纠纷，而是医院涉嫌隐瞒事实真相、瞒报事故、伪造诊疗记录等违纪违规行为，“如果当时我没录音的话，我可能连说话的机会都没有了！”目前，何生已就相关问题向上海市纪委、监察部门反映。对于此事的进展，现代快报将持续关注。来源：现代快报/现代+记者 宋体佳 文/摄