罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
“能否把世界范围内治疗罕见病的成熟药物早日引进中国,让 不幸的患者能幸运地找到有效的药物,这是罕见病患者共同的期望。”张抒扬说。
在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。
“这是真的吗,世界上怎么会有这么强的怪物?”
但是暗中呢?
“大魔头的势力,已经延伸到欧洲了。”
就好像刀功无敌的切菜大厨一般。
而且,离岛到现在,已经过去了整整三个多小时的时间。(两会声音)全国人大代表张抒扬呼吁社会关注罕见病 推进立法保障“用一个心化期的武者,就想把我的船弄沉?”
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