从香港新界粉岭出发，经过深圳罗湖口岸，抵达香港大学深圳医院——香港罕见病患者黎以霖踏上了一条“重生路”。

　　2023年3月1日，全球首个脊髓性肌萎缩症(下称“SMA”)口服治疗药物利司扑兰被正式纳入医保目录，并落地执行。

　　3个月前，黎以霖与母亲陈倩芬踏上了跨境寻医之旅，最终以比国际市场低十余倍的价格，在深圳医疗机构用上“救命药”。

　　患上罕见病

　　从2岁起，力量就开始在黎以霖身上流失，身体频频发出危险信号——只要一蹲下，就无法站起来。

　　年龄增长与力量退化相伴而生。此后数年，黎以霖发生“无力感”的频次越来越多。家庭医生察觉后，安排他到上级医疗机构做基因筛查。经检测，他被确诊患有一种罕见的遗传性神经肌肉疾病——脊髓性肌萎缩症。

　　上中学时，黎以霖经历了至暗时刻。他每爬楼梯到三层，就要休息一段时间。再往后，没有母亲的搀扶，他变得寸步难行。最后，少年生活的半径逐步缩窄，从18岁起，轮椅就成了他出行的工具。

　　每到冬天，黎以霖的肌肉都会因温度骤降而变得硬邦邦，仿佛“被冷空气带走了身上所有的力气”。他也失去了对肌肉组织的控制力，强烈的疼痛感让他变得烦躁不安。

　　母亲陈倩芬，成了黎以霖生活的支撑。

　　如今，这名年逾60岁的母亲，每天仍要抱着35岁的儿子上厕所，把他“放”到床上睡觉。因为年纪见长，原本一气呵成的动作也变得缓慢——把儿子从轮椅上抱起后，她要先长吁一口气，擦去额头的汗水，才能继续下一步动作。

　　孩子身体痛，她心里痛。“从他确诊开始，我几乎就断了所有社交，日日夜夜陪他。”陈倩芬说。

　　寻找救命药

　　黎以霖和母亲始终没有放弃，一直在寻找重新站起来的“力量”。

　　在他年幼确诊时，母亲就知道，这个病无药可用。但她不放弃，踏遍四方寻找解法，但无论用多少药物，始终无法抵抗疾病的恶化，孩子的力气还是一天天地退化。

　　2016年，全球首个精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液诞生，给了这个家庭第一个希望。

　　然而，一年超百万元的治疗费用，很快将他们拒之门外。寻医路上，兴奋感、挫败感和无力感反复交替，刺激着一家人敏感的神经。

　　然而与香港隔着一条深圳河的内地，一些积极的变化正在悄然发生。

　　2021年11月，国家医保局将一针诺西那生钠注射液从70万元人民币“砍”到3.3万元人民币。2023年3月1日起，口服治疗药物利司扑兰正式被纳入医保并落地执行，价格由每瓶63800元降至每瓶3780元。

　　从“无药可用”到“有药可选”，SMA患者迎来了春天。

　　9个月后，得知这一降价利好消息后，黎以霖第一次来到内地就医。最终，他在香港大学深圳医院神经内科，用上了最新的“救命药”——利司扑兰。

　　黎以霖算了一笔账：每瓶利司扑兰60毫升，加上纯水为79毫升，每天服用6.6毫升，一瓶能用12天，一个月大约用2.5瓶，每月费用接近1万元。虽说仍有不小压力，但比起“无药可用”和“有药用不起”的窘境，如今已是一大跨越。

　　收获新希望

　　因为用得起药物，黎以霖重新找回了对身体的控制。

　　刚刚过去的这个冬天，黎以霖的肌肉没那么僵硬了，身上的痛感在减弱。在母亲的搀扶下，他逐渐能站立行走。

　　“每一个小群体生命都值得被重视。”黎以霖的主治医师、香港大学深圳医院神经内科副主任医师曾文双说，医院已与香港罕见疾病联盟达成协议，目前已有6名SMA香港患者在这里接受治疗。

　　来内地就医的香港患者大多数选择自费。“不过因为享受了内地医保药品谈判价格优惠，他们所花费用仍然比国际市场价低非常多。”曾文双说，如果港澳居民加入内地医保，还能享受到更低价格，预计还能报销近70%。

　　“医保降价效应有很大的牵引力。”香港罕见疾病联盟会长曾建平表示，内地充分发挥制度优势、市场优势、管理优势，推动“天价药”以“平民价”进入医保目录，其中包括52种罕见病药物，这一种“以量换价”的模式不仅大幅降低了内地罕见病患者的用药负担，还惠及一些港澳台地区乃至国外罕见病患者，进一步减轻 治疗者的经济负

　　曾建平建议，香港与内地的医保机构合作推进药物采购，加强大湾区规则衔接、机制对接，降低进口药物费用，争取让两地罕见病患者将来在当地即可完成治疗。

　　广东省医疗保障局称，截至2022年底，在广东参加职工医保的港澳台人员超10万人，参加城乡居民医保的港澳台人员超12万人。在广东就业和居住的港澳台居民参加医保不存在政策障碍，均可按规定缴费并享受相应的待遇。

　　惠民政策凝聚了港澳台居民对祖国的向心力。黎以霖清楚地知道，是祖国给了他站立行走的希望，让他的生命得以重新焕发活力。

陈雅茹（记者 赖阳强）09月19日,金梅已任上海市台办主任据上海市台办微信公众号“沪台通”消息，2024年中秋期间，上海市委台办、市政府台办主任金梅走访慰问全国台企联会长李政宏。上述消息显示，金梅已任上海市台办主任。金梅已任上海市台办主任 资料图公开资料显示，金梅，女，1971年3月出生，朝鲜族，籍贯黑龙江宁安，在职研究生学历，经济学硕士学位，1993年8月参加工作，1991年5月加入中国共产党。金梅长期在上海任职，曾任上海交通大学团委书记、学生工作指导委员会副秘书长，团市委常委、学校部部长、组织部部长，直属机关党委副书记、纪委书记，市学联秘书长，市民族宗教委员会副主任，闵行区委常委、统战部部长，浦东新区区委常委、统战部部长、区政协党组副书记，区社会主义学院院长等职。2021年，她任浦东新区区委常委，上海国际旅游度假区管委会党组书记、常务副主任，负责国际旅游度假区工作，至此番履新。原上海市台办主任钟晓敏已任市文旅局局长。四川省民政厅副厅长蒋丽英拟任正厅级领导职务9月14日，四川省委组织部发布干部任前公示，其中，现任民政厅副厅长、民建省委会副主委蒋丽英，拟任正厅级领导职务。蒋丽英拟任正厅级领导职务 资料图公开资料显示，蒋丽英，女，汉族，1970年4月生，在职研究生、在职硕士，民建成员。蒋丽英早年在企业工作，后“由企转政”，曾任四川省绵阳市涪城区副区长，民建绵阳市委副主委，民建绵阳市委主委，绵阳市政协副主席、绵阳市科知局局长等职。2016年10月，她任四川省绵阳市副市长、民建市委主委。2017年6月，她任民建四川省委副主委、绵阳市委主委，绵阳市政府副市长。2022年11月，她任民建四川省委副主委，四川省民政厅副厅长，至此番拟履新。“85后”苑振超已升任鞍山市副市长据昆仑嘉达新能源（广东）有限责任公司官方微信公众号消息，9月13日，鞍山市副市长苑振超一行莅临昆仑嘉达新能源（广东）有限责任公司考察，本次考察旨在评估公司“无机改性聚合物“系列产品的综合性能，并对后续我司与台安县的深度合作提出具体指导意见。“85后”苑振超已升任鞍山市副市长 资料图上述消息显示，苑振超现已担任鞍山市副市长。公开资料显示，苑振超，男，汉族，1987年1月生，毕业于清华大学，在职研究生学历，硕士学位，中共党员。2005年，苑振超以645分的优异成绩考入清华大学。2009年7月，从清华大学毕业的他在基层工作，曾任鞍山市繁荣街道办事处科员，鞍山市发展和改革委员会固定资产投资处科员、副主任科员、副处长等职，后在辽宁科技大学工商管理专业在职学习，获工商管理硕士学位。2015年12月，他任岫岩满族自治县朝阳镇党委副书记、镇长人选，后任镇长。2017年9月，他转任岫岩满族自治县副县长，之后他在这个岗位上工作了两年多。当时，他是辽宁全省最年轻的副县长。2020年3月，苑振超履新鞍山市商务局党组成员、鞍山市招商引资服务中心主任。2021年5月任台安县代理县长，同年10月任台安县县长。2022年，他任台安县委书记。今年8月，辽宁省委组织部发布干部任前公示，其中，时任台安县委书记、一级调研员苑振超，拟提名为地级市副市长人选，至此番履新。“85后”李华敏任共青团河南省委副书记据“青春河南”微信公众号消息，9月2日至11日，河南省团县（市、区）委书记能力提升班在省团校举办。团省委副书记李华敏出席开班式并讲话。全省团县（市、区）委书记共计50人参加培训。上述消息显示，李华敏已任共青团河南省委副书记。“85后”李华敏任共青团河南省委副书记 资料图公开资料显示，李华敏，汉族，1986年6月生，河南济源人，大学学历，中共党员。李华敏长期在共青团系统工作，曾任共青团洛阳市委副书记(主持工作)，共青团洛阳市委书记等职。后任洛阳开放大学党委书记。据河南共青团网站“领导简介”栏目信息显示，共青团河南省委书记是“80后”王砧林，他出生于1981年1月，大学，法学硕士，中共党员。今年3月，王砧林履新共青团河南省委书记。来源：白鹭洲知政、四川省委组织部、青春河南、沪台通、各官网

陈雅茹（记者 郑昱顺）09月19日,�

9月12日，有网友在社交平台发帖，称一家从事国际展览业务的私企老板木某某“玩弄已婚女下属，婚内出轨，与女员工开房，导致家庭妻离子散”。红星新闻记者联系上了发帖者龙某某，龙某某表示：“我妻子去年10月份入职木某某公司后，开始经常醉酒陪饭晚归，借口出差酒店开房不回，甚至提出离婚。目前我们已经离婚。”龙某某在社交平台发帖红星新闻记者联系上其中一名女员工，此人名为谢某，其表示，曾在木某某公司任职两年多时间，因受“木某某诱导”与其发生关系，最后与老公离婚，还被公司开除，抑郁成疾。针对此事，红星新闻记者电话联系上了木某某。木某某表示，他正在国外，并没有和龙某某妻子有不正常男女关系，龙某某和妻子离婚是他自己的原因，和谢某也同样没有不正当男女关系。木某某还称，龙某某是造谣诽谤，曾去派出所报过警，但警方没有立案，目前正在搜集证据准备起诉。红星新闻记者联系了报警的派出所，但暂未收到警方回复。发帖者：妻子入职后与老板有染导致家庭破裂9月12日发布的网帖提到，“某展览公司老板木某某玩弄多名已婚女下属，婚内出轨，与女员工开房”。该网帖称，木某某套路已婚女员工有一套流程。包括“借工作小事关照已婚女下属”“借工作应酬喝酒加班”“出差等让已婚女下属晚归（不归）制造加深家庭矛盾”“借工作便利酒店开房与女下属发生关系”等。日前，红星新闻记者联系到发帖者龙某某。龙某某表示，他和妻子结婚15年，育有一儿一女，因为家庭条件还可以，妻子此前一直是全职太太。“孩子渐渐大了之后，她提出想出去工作，我觉得她想要和社会多接触挺好的，不会和社会脱节，挺支持她的。”龙某某说，去年10月份，妻子入职木某某的公司，没过多久便经常醉酒陪饭晚归，借口出差酒店开房不回。他和妻子的关系也逐渐恶化，“甚至我们还动了手，她就说我家暴她，还报了警。”龙某某说，曾经有一次，妻子给他打电话说在外吃饭要回来很晚。他开车出去不久就在附近的十字路口遇到妻子的车，“她当时表情比较尴尬，车后座还有一个男的，后来我才知道那是木某某。”龙某某表示，他还查到，“妻子和木某某曾在出差时开过一个房间。”龙某某说，他今年4月中旬给木某某公司的员工群发了一个短信，内容比网帖要更详细一些。内容包括“妻子的行为与公司的非正常工作，已导致家庭破裂并无法挽回”“媳妇抛弃了家庭与两个年幼的孩子，请公司给个说法”等。短信发出后，有木某某公司的女员工和自己联系，称也有相应经历。公司前女员工：曾和老板发生关系，后被其开除“目前，我已经和妻子离婚，但是我要向木某某讨个说法，我认为是他破坏了我的婚姻。帖子中我所举报的他的套路，和我联系的女员工也遭遇了……我所说的这些都有文字、视频、照片、录音、微信记录、DNA鉴定报告等多份材料证实。”龙某某表示。红星新闻记者联系上与龙某某取得联系的一名女员工谢某。谢某表示，她曾在木某某的公司工作了两年左右。刚开始的时候，面对木某某的关心和表扬，觉得自己得到肯定，是有价值的，挺开心的，后来，木某某会给自己发一些比较暧昧的短信。“因为那会儿老是晚上要和木某某出去吃饭，有时候还要唱歌，和老公关系也闹得很僵，经常吵架，对比起来就觉得木某某很好。后来有一天晚上木某某应酬完开车一个多小时来找我，我和他见面之后就发生了关系，此后一直保持着这种关系。”谢某还提到，这期间木某某曾提出，说要开分公司让自己去当负责人，但是并没实现。差不多在公司待了两年左右的时候，她受到木某某的冷落。“经常拉黑或者删除我，还在公开场合批评我，直到后来把我开除。”谢某说，因为这段关系，她和老公离了婚，被公司开除，回到老家后抑郁很长时间，还生了一场大病。涉事老板回应：绝无此事，正收集证据准备起诉针对此事，红星新闻记者联系到木某某。木某某表示：“我正在国外出差，龙某某所说都不属实，我和他妻子之间没有关系，绝没有这些事。”木某某说，公司要接待客户有应酬都是很正常的。因为是展览公司，要在各地办展会，出差也都是正常的。“至于我们住一间酒店那次，是酒店当时把登记搞错了，实际上我们是一人住一间房，当时还有客户也住了一间，酒店都证明过了。”木某某说，龙某某离婚是他们自己的问题，他曾经家暴过妻子。“他是污蔑我，还曾给我们公司员工群发过短信，还去我们公司贴过传单，说的也是这些内容，但都是子虚乌有的。”木某某说，当时因龙某某的行为涉嫌扰乱公共秩序、诽谤自己与公司，他们还去派出所报警，不过警方没有立案。对于谢某的说法，木某某同样予以否认。“根本就没这样的事。”木某某表示，目前正在收集证据，要起诉龙某某。此外，红星新闻记者还联系到网帖中提到的木某某公司管理层张某。张某表示，正在国外出差。他们是正规做生意的公司，不可能会去做举报的那些事情。“员工都是我们的家人，我们怎么可能去做这样的事情？他给员工群发短信，去公司贴传单，我们一直保持沉默，不是因为我们觉得自己理亏。目前我们正在委托律师收集证据，准备起诉龙某某。”针对木某某所提报警一事，龙某某在接受采访时表示，当时报警之后，他也去了派出所。“去的是康城派出所，并把我遭遇的情况和警察说了，同时给警察看了DNA鉴定报告，后来警方没立案。”为了解当时的报警情况，红星新闻记者联系了三河市公安局康城派出所，但截至发稿时，红星新闻记者未收到回复。（因涉及隐私，文中人物均为化名）延伸阅读南都此前报道，湖南长沙一女干部李某萍被曝出与一男子的不雅聊天记录，之后该女干部被免职。8月23日，涉事男方告诉南都记者，他原是女方外甥，在女方与男方舅舅离婚后，女方通过男方了解孩子近况，二人才产生密切交集。同日，南都记者致电雨花区委组织部，工作人员表示，李某萍已经离职，部门不掌握其离职后的去向。二人聊天记录 受访者供图据媒体报道，涉事女干部李某萍此前担任长沙雨花区商务局局长，2023年4月27日被免去局长职务，后为雨花区总工会党组书记、常务副主席。今年2月1日，雨花区委宣传部账号发布通报称，网传雨花区公职人员李某某相关问题，雨花区委高度重视，已对其予以免职处理，区纪委监委已对其立案，目前案件正在进一步审查中。8月23日，涉事男方告诉南都记者，他与女方原是亲戚关系，是女方的外甥。在女方与男方舅舅离婚后，女方通过男方了解孩子近况，二人才产生密切交集。之后女方与他人再婚，期间二人依旧保持亲密关系。男方表示，事件发生后，网络舆论对其生活产生了巨大影响。男方提供的截图显示，网络上有言论称其为“渣男”“没正当职业”“吸毒人员”，还有言论称此事为男方“敲诈勒索”。男方向南都记者表示，“5月份的时候我报过警了，但派出所不受理，理由是还没造成严重后果。”8月23日，南都记者尝试联系涉事女方，但未能打通电话。南都记者向雨花区纪检部门询问案件进展，工作人员称无可奉告。此后，南都记者致电雨花区委组织部，工作人员表示，李某萍已经离职，部门不掌握其离职后的去向。大皖新闻消息，湖南长沙雨花区发生的一起女干部李某某不雅聊天事件持续发酵，引起社会广泛关注。近日，事件中的男方当事人杨先生联系大皖新闻记者，详细披露了举报的背后原因。“社会上不清楚我的举报原由，导致我遭到很多人的误解。”杨先生无奈表示，这段时间他焦头烂额，生活状态颇受影响。他坦言，自己在这段关系中也有过错，并“愿意接受应有的批评和指责”，但同时也迫切希望澄清围绕他的一些谣言和诽谤。据杨先生介绍，李某某是他的前舅妈，两人因李某某与前夫（即杨先生的舅舅）离婚后，通过杨先生保持联系，主要目的是为了让李某某能够了解并接触其子小坤（杨先生的表弟）。杨先生和李某某微信聊天截图 受访人提供谈及举报的初衷，杨先生说，“去年春节期间，我和李某某的一次通话被她现在的丈夫听到，随后她竟反咬一口，称是我敲诈勒索逼迫她。”杨先生表示，原本打算息事宁人，但面对持续不断的谣言和诽谤，他感到非常憋屈，最终决定举报。“她（李某某）早在去年被第二任丈夫发现出轨后，就编造谎言，说是我设局敲诈她，胁迫她保持这种关系。”针对杨先生的说法，8月26日，大皖新闻记者尝试联系李某某进行求证，但拨打其手机时未能接通。